渐冻症大学生寻工记

2014-07-02 00:00:00    
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摘要:在外企工作两个月之后,顾铮开始发烧、呕吐,皮肤像鱼鳞一样掉落———身体的不适最终让他不得不放弃这份来之不易的工作

   大学生顾铮一直在奋力改变自己的命运。

   在外企工作两个月之后,顾铮开始发烧、呕吐,皮肤像鱼鳞一样掉落———身体的不适最终让他不得不放弃这份来之不易的工作。休息了一周,他开始了长达一年的寻工,过程和结果竟无一例外地相似:投简历、面试、被拒。

   这是他患上肢带型肌营养不良症的第27个年头。冲过中考的难关,进入大专,考进沪上名校,他成为常人眼中的天之骄子之后,一毕业却面临失业,如今在家待业。有一段时间,他关闭了所有的社交网站,与最好的朋友断绝联系,每天重复同一件事情:进入地铁,从上海的最西边坐到最东边,将往事一件件掏出,流着泪回忆,再埋回心底,带着笑脸回家。

   孤独的童年

   顾铮小时候守着一个秘密:自己可能不太正常。

   他走路不稳,父母和亲戚说他:“侬怎么走路这样子啊?”可是他尽力走还是不稳,大家给他起了个外号就叫“鸭子”。

   上小学时,他最害怕出操。有个动作要蹲下去再站起来,他小心往下蹲,整个身体靠脚尖支撑,脚掌无法着地,站起来的时候容易失去重心。他摔在地上,动作既笨拙又难看,惹得周围同学哈哈大笑。他马上爬起来,不做任何辩解,继续做操。

   不仅如此,顾铮还常常觉得没有体力。出操时总是落在队伍后面,骑自行车上坡骑个三四米就觉得没力气,从来不敢和男生一起踢足球。有些调皮的孩子喜欢招惹顾铮,打他一下立即跑开,顾铮跑不快,只能听之任之。20多年过去,他还是记得那种孤独———与男生不合群,被女生排挤。没有人知道他得了一种罕见病,连他父母也未曾察觉。

   初中上人体卫生课,老师在讲X形腿和O形腿,他摸着自己的膝盖,怀疑自己的腿骨长得跟别人不一样。他找到卫生室的老师,老师看出了他腿骨的异样,建议他去看医生。

   顾铮去一家三甲医院挂了骨科的专家门诊,诊断书出来的时候,家里都松了口气。医生说,完全没有问题。

   但他的身体告诉他,他跟别人不一样。15岁那年,妈妈看到他洗脚的时候脚掌无法放下,感到奇怪。顾铮告诉妈妈,不仅脚掌放不下去,而且还蹲不下去。妈妈带他去另一所三甲医院检查,确诊为“肢带型肌营养不良症”,简称LG M D.医生告诉她,患这种病的孩子一般活不过20岁,不适合婚育。

   LG M D不是一种单纯疾病,而是一组主要侵害髋部及肩部随意肌的疾病。随着时间的推移,患者的肌肉会出现萎缩和无力,最后需要借助电动轮椅或助力车。由于髋部和腿部肌肉的无力,患上LG M D的人行走时会出现摇摆的步态,从椅子和卫生间座位上起身或爬楼梯时会遇到麻烦,也无法举手过头,更别说提重物,有些人甚至连吃饭也会越来越困难。这种肌肉逐渐萎缩无力、身体如同被逐渐冻住一样的肌肉疾病,俗称渐冻症。

   顾铮终于知道自己为什么“不正常”,十几年来悬而未解的疑问都找到了答案。但他妈妈一时无法接受,终日以泪洗面。父母带着他辗转去了几家知名医院,不但没有推翻这个结果,反而坐实了顾铮患上LG M D的事实。

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